EGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)の疾患情報サイト

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Q&A

Q 家族に遺伝することはある?

Answer

EGPAは遺伝性の病気ではないとされています。病気の発症に影響する遺伝子の変異は複数見つかっており、家族内で発症する例もありますが1)、遺伝を直接の原因として発症するわけではなく、環境要因など複数の要素が関係していると考えられています2) 。

Q 病気や治療は妊娠・出産に影響する?

Answer

妊娠・出産の希望がある場合には、そのことをあらかじめ主治医に伝えるようにしましょう。妊娠中は避けたほうがよい薬や、慎重に使う必要がある薬があります。病気の治療と妊娠・出産を安全に行うことができるかを含め、医師と相談し、適切な計画を立てることが大切です。

Q 治療で使う薬の副作用が心配...

Answer

すべての患者さんではありませんが、EGPAの治療薬を服用することで副作用が生じることがあります。使用する薬の作用・副作用に関する説明を医師や薬剤師から十分に受けるとともに、定期的な診察や検査を欠かさないようにしましょう。心配なことやわからないことがあれば、遠慮せずに医師や看護師、薬剤師に相談してください。

Q 旅行に行くのは問題ない?

Answer

体調が落ち着いていれば旅行や出張等に出かけることができます。携行する薬のことや、旅先で急な体調変化が起こった場合などについて、事前に主治医に相談するようにしましょう。無理のない旅程を組み、疲れすぎないようにすることも大切です。

Q 病気があっても仕事は続けられる?

Answer

症状の程度や治療の状況、仕事内容にもよりますが、EGPAと付き合いながら仕事を続けている方もいます3)。疲労感やしびれなどが長く続くこともあるため、主治医や職場に相談しながら、無理のない働き方を検討しましょう。

Q 医療費助成制度の申請はしたほうがいいの?

Answer

EGPAでは長期的に治療が必要になることが多いため、制度の対象になる場合には申請するメリットは大きいといえます。薬代や検査費用の負担が軽くなり、治療を続けやすくなります。症状が落ち着いている時期でも、再発に備えて受給者証の取得を検討してもよいでしょう。

Q 治療についてわからないことがあったら?

Answer

治療についての疑問や不安は、遠慮せず主治医に相談することが大切です。EGPAは、一般的に治療にかかる期間が長くなることから、薬を服用する患者さん本人が納得して治療を受けていくことが大切になります。気になる症状、薬の副作用、生活上の不便さなど、ささいなことでも遠慮せずに相談し、医師とのコミュニケーションを大切にしていきましょう。

参考:納得して治療を受けるために知っておきたいこと

〈参考文献〉

  • 谷口正実, 他:好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)―最近の進歩から―. 日内会誌. 2024;113(10):1922-32.
  • 難病情報センター:ホームページ(https://www.nanbyou.or.jp/entry/3877)
  • Koichi Amano, et al. Reality of Patient-Reported Symptoms in 200 Patients with Eosinophilic Granulomatosis with Polyangiitis: A Cross-Sectional Survey (The KUNPU Study). Adv Ther. 2025 Jul;42(7):3369-3385.