(1) 難病法による医療費助成制度^1）

難病とは、原因がはっきりしておらず、治療法が確立されていない希少な病気で、長期間の療養を必要とする病気を指します。このうち、特に国が定めた基準に該当するものを「指定難病」といい、2026年6月現在、指定難病の数は348となっています。

EGPAは指定難病の1つで、重症度など一定の条件を満たした方は、難病法に基づく医療費助成を受けることができます。

難病法による医療費助成の対象

指定難病には、それぞれの病気の特性に応じた重症度分類が設定されています。指定難病と診断された方のうち、

① 一定以上の重症度の方

② 軽症でも高額な医療を継続して受ける必要のある方

は、難病法による医療費助成を受けることができます。

②に該当する場合を「軽症高額該当」といい、軽症高額該当の条件は、ひと月の医療費総額が33,330円（公的医療保険が3割負担の方の場合であれば、自己負担額がおよそ1万円）を超える月が過去1年間で3回以上あることです。

難病法による医療費助成を受けるための手続き

指定難病の医療費助成を受けるには、「特定医療費（指定難病）受給者証」（以下、「医療受給者証」）が必要です。必要な書類（下記）をそろえて、お住まいの都道府県・指定都市の窓口に申請し、審査を受けます。

審査で認定されると、医療受給者証が交付されます。

医療費助成の開始時期

助成の開始日は、都道府県・指定都市への申請日ではなく、難病指定医によってEGPAと診断された日、もしくは軽症高額該当の基準を満たした日の翌日です。
申請日からこれらの日にちまで遡って助成を受けられます。